28. Juni 2026

Kapitel 1: Vorgeschichte und Diagnose

Hallo Magret. 

Du hast lange nichts von mir gehört, ich wollte nicht mit dir reden und bin dir aus dem Weg gegangen, denn wir haben uns damals unter sehr schlechten Umständen kennengelernt. Du warst schon einige Zeit eingezogen, ohne dass es jemand wusste, wahrscheinlich sogar schon vor der Sehnerventzündung. Aber keiner hat dich gesehen, mal nach dir geschaut und auch mich nicht ernst genommen, wie du dich mir gezeigt hast. 

Es hat harmlos angefangen, ich bin mit dem E-Scooter zur Arbeit gefahren, es war frisch und windig und mein rechtes Auge hat ständig getränt. Das war ziemlich nervig, aber mehr gedacht hab ich mir dabei auch nicht. Das war gutes Timing deinerseits, denn so hab ich mir erstmal nichts weiter dabei gedacht, als mein Auge ständig weh getan hat und meine Sicht immer schlechter wurde.Ein helles Rauschen hat mich von da an begleitet, als hätte man zu lange in die Sonne gesehen. Ich konnte auf der Arbeit am PC nichts mehr lesen, Helligkeit war unangenehm und bei geschlossenen Augen war es trotzdem immer da. Also bin ich zum Hausarzt gegangen, der eine Reizung diagnostiziert, mir Augentropfen und eine Augenklappe gegeben und mich eine Woche krankgeschrieben hat. Es sollte sich dann von selbst beruhigen, das Auge gut schonen und dann wird es wieder, so hat er mich verabschiedet. Das war der letzte Arzttermin, bei dem es nicht um dich ging. Der allerletzte Termin ohne das mittlerweile alltägliche Damoklesschwert über meinem Kopf. Ein letzter leiser Atemzug meines Körpers, als der Kopf noch dachte, dass der Körper gesund ist. 

Mein Auge wurde nicht besser. Die Symptome haben sich verschlimmert, ich habe zeitweise gar nichts mehr gesehen bis auf das helle Rauschen auf einem Auge, mein Gehirn konnte keine klaren Bilder mehr entgegennehmen, weil du nach und nach immer mehr die Kontrolle über meine Augen und meinen Sehnerv übernommen hast. Schmerzen bei jeder Bewegung meiner Pupille, unklares Sehen, tägliche Kopfschmerzen, weil das alles so anstrengend war und mein Körper 24/7 irgendwie deinen angerichteten Schaden kompensieren musste. Tagsüber und auch nachts konnte ich dem nicht mehr entfliehen, ich war gefangen in meinen Symptomen und es gab nichts, was ich tun konnte, um mich abzulenken. 

Unser Hausarzt war ein bisschen überfordert mit uns, obwohl er deine Verwandtschaft gut kennt. Mehrere Augenärzte haben dich nicht gesehen, weil sie nur oberflächlich untersucht und die Zusammenhänge übersehen haben. In Krankenhäusern und Notaufnahmen wurde uns gesagt, es ist die Psyche oder Stress oder die Überlastung durch meinen Job am Bildschirm. Schließlich habe ich eine Vorgeschichte mit meiner psychischen Gesundheit, da kann man natürlich alles andere einfach mal wegschieben. Eine starke, ganz seltsame Form von Migräne mit ungewöhnlich lang anhaltender Aura, aber ohne Kopfschmerzen wärst du. Eine Sehnerventzündung vielleicht, aber die sieht man ja als Mediziner*in nicht. Was für eine unglaublich dämliche Aussage, natürlich kann man die sehen, wenn man die Leute mal ernst nehmen und sich um Lösungen bemühen würde. 

Über 5 Monate ging das so, 5 Monate, in denen ich zwischen Ärztlichen Notdiensten und Krankenhäusern den Glauben an mich und mein Bauchgefühl gänzlich verloren habe. Ein gestohlener Sommer, denn du wolltest dich überhaupt nicht mehr beruhigen. Allein diese Zeit hat mich so unglaublich viel psychische und körperliche Kraft gekostet wie bisher nichts sonst in meinem Leben, begleitet von mehreren Rückfällen mit selbstverletzendem Verhalten. Niemand hat mir wirklich medizinisch beigestanden und geglaubt, niemand hat weiter gewusst, sie haben mich alleine mit dir rumlaufen lassen. Mit aktiven Läsionen im Gehirn und nicht gerade wenigen, wie sich später rausstellen sollte. So viele Ärzt*innen, Pfleger*innen und sonstiges medizinisches Personal haben mich einfach komplett alleine gelassen mit dir. Wie du dich aufgedrängt hast, mit deinen beschissenen Symptomen und der frechen Selbstverständlichkeit, dass du jetzt bei mir einziehst. 

Als unser damaliger Neurologe endlich, nach 5 verdammten Monaten, die Lage erkannt und mich ernst genommen hat, war ich gleichermaßen erleichtert und verängstigt. Durch den Termin und mit einer Einweisung sind wir ins Krankenhaus gekommen und dort sehr eingehend untersucht worden. Dass ich endlich ernst genommen und fachlich unterstützt wurde, war eine große Erleichterung für mich. Ich dachte in meinem jugendlichen Leichtsinn, ich bleibe ein paar Tage, bekomme eine Diagnose, werde behandelt und kann als gesunde Frau wieder nach Hause gehen. Niemals hätte ich damit gerechnet, dich kennenzulernen. Aber es ist passiert. Bis dahin gab es eine Reihe an furchtbaren Untersuchungen mit Personal, das in meiner Nähe auf Zehenspitzen lief. Bis auf ein paar Ausnahmen habe ich viel verdrängt, aber ich kann mich zum Beispiel an mein erstes Kopf-MRT erinnern. Völlig high auf Beruhigungsmitteln und trotzdem noch mit Platzangst lag ich in der engen, lauten Röhre und hab geduldig zugehört, wie die ersten Bilder von dir entstanden sind. Im Kopf stets die Hoffnung auf einen leicht behandelbaren Befund und schnelle Besserung meiner Symptome. Oder an die Blutabnahme bei der Aufnahme ins Krankenhaus, an die Schwester, die mir so gut die Angst vor den Nadeln und dem Zugang nahm und alles so schmerzfrei wie möglich für mich gestaltet hat. Danach die erste Lumbalpunktion, bei der ich gemerkt habe, was für unvorstellbare Schmerzen ich aushalten kann. Ich sehe mich da noch auf dem Bett kauern und heulend ins fest umklammerte Kissen schreien, während mir ohne Schmerz- oder Beruhigungsmittel die Nadel ins Rückenmark eingeführt wurde. Ich weiß noch, wie die Angst sich in unfassbaren Horror gewandelt hat, als mir gesagt wurde, sie müssten nochmal stechen, weil ein Wirbel angekratzt wurde. Noch mehr Tränen, noch lautere Schreie. Noch mehr Hass auf das, was dazu geführt hat. Hass auf dich. 

Am 11.11.2023 habe ich nach dir gefragt. Ob sie mir sagen können, wie es aussieht, wie wahrscheinlich es ist, dass du eingezogen bist. Es war bewölkt und die Stationsärztin gestresst, als sie mir gesagt hat, dass alles darauf hinweist. Mehr habe ich erstmal nicht bekommen, dumpf hab ich noch gehört, dass wir am Montag ausführlich mit dem Neurologen darüber sprechen und ich mich ausruhen soll. Dann ging sie und hat mich mit meiner neuen Lebensrealität alleine gelassen. Freitagmittag.